Journée des maladies rares: l'appel d'une maman pour sa fille handicapée

Le 29 février marque la journée internationale des maladies rares. Kimy, 8 ans, est la seule en France à être atteinte du syndrome de Warburg et vit dans un logement inadapté à sa pathologie très lourde.

Pour Laëtitia Fleury, un petit geste du quotidien peut vite devenir un véritable parcours du combattant. Sa fille Kimy est atteinte d’une maladie rare, le syndrome de Warburg. A 8 ans, la petite fille est polyhandicapée et ne peut ni parler, ni marcher, ni se tenir droite. Cette maladie entraîne des anomalies cérébrales, des malformations ou encore des retards de développement.

Plus Kimy grandit, plus la situation devient compliquée.

"Il y a urgence à avoir un lève-malade qui puisse circuler partout dans la maison, un fauteuil qui puisse circuler partout dans la maison, il y a urgence à avoir un véhicule adapté aussi", explique la jeune maman.

Couloir étroit, salle de bain inaccessible

Mais ces équipements ont un coût, pour un véhicule, il faut compter dans les 30.000 euros. Malgré les aides de l’Etat, cet investissement est trop important pour la mère de famille. Laëtitia a donc lancé une campagne de collecte de don avec son association Kimessentiel.

Avant tout, la jeune maman aimerait trouver un logement adapté. Dans le couloir, le fauteuil de Kimy passe à peine et la manœuvre est impossible pour accéder à certaines pièces. "Dans la salle de bain, elle n’entre pas. Je n’ai pas la place de la faire entrer", déplore Laëtitia. Faire prendre un bain à la petite fille est aussi une épreuve. Depuis 4 ans, Laëtitia a fait rempli plusieurs demandes de logement, jusque- ici sans résultat.