Les Français préfèrent mourir chez eux mais...

Un rapport rendu lundi par l'Observatoire national de la fin de vie souligne le grand écart qui existe entre la réalité des malades, qui meurent en grande majorité à l'hôpital, et leurs souhaits de mourir chez eux.

Puisqu'il faut bien mourir, autant le faire chez soi. Selon un rapport présenté lundi par l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV), l'immense majorité des Français (81%) souhaiteraient "passer leurs derniers instants chez eux".

Pourtant, seulement 25% des décès ont lieu à domicile, note l'ONFV qui souligne ainsi l'écart entre la volonté des malades ou des personnes en fin de vie et la réalité. Pourquoi un tel décalage? "Vivre sa fin de vie à domicile et mourir à domicile sont deux choses différentes, souligne le président de l'ONFV, Régis Aubry. Plus on s'approche du décès, plus les mouvements entre le domicile et l'hôpital s'accélèrent. Cela tient sans doute au fait que les proches ne savent plus gérer une situation qui s'aggrave."

Tout se joue dans les 4 dernières semaine de vie

Selon ce rapport, tout se joue dans les quatre dernières semaines de vie. Les travaux menés par l’Institut National des Etudes Démographiques (INED) et l’ONFV montrent ainsi que la proportion de personnes hospitalisées double au cours du dernier mois de vie, passant de 30% à 63,8%. En clair, seul un tiers des personnes qui vivaient à leur domicile un mois avant leur décès y meurt effectivement…

Une habitude solidement ancrée en France. Ainsi la part des décès survenant à l'hôpital était en 1990 comme en 2009 de 57,5%, tandis que la part des décès à domicile a légèrement baissé (passant de 28,6% à 25,5%) au profit de celle en maison de retraite (de 8% à 11%).

Une solution: les médecins généralistes?

Pour inverser cette tendance, trois pistes se dégagent du rapport de l'ONFV.

• Décharger les proches. Surveillance continue, jour et nuit et sept jours sur sept, les proches sont en première ligne dans la prise en charge d'une personne en fin de vie et "s'investissent parfois jusqu'à épuisement", souligne l'ONFV. "Or, si la place du médecin est importante, celle des proches est prépondérante, explique Régis Aubry. Ce sont eux qui assurent la permanence des soins, le maintien à domicile ne peut se faire sans eux". Il y a donc urgence à les soulager.

• Impliquer les médecins généralistes. "Les médecins généralistes occupent une place privilégiée: ils connaissent le plus souvent très bien le malade et ils entretiennent un lien de confiance avec les proches", note l'Observatoire qui souhaite les voir davantage associés à cette prise en charge délicate. "Il ne faut pas oublier que les médecins généralistes ont une activité en moyenne relativement limitée dans les suivis de fin de vie: ils ne sont impliqués que dans 1 à 3 situations de fin de vie chaque année."

Insuffisant pour l'ONFV qui reconnaît toutefois que "seuls 2,5% d’entre eux ont été formés aux soins palliatifs." Mais tout central que son rôle pourrait être, le médecin généraliste ne saurait agir seul. "Une prise en charge aussi complexe ne peut pas graviter seulement autour du médecin généraliste", souligne l'ONFV.

• Renforcer les ponts entre hôpital et domicile. D'un lieu à l'autre, le fil semble ténu. Il y aurait pourtant beaucoup à faire en matière d'information et de visites des professionnels de la santé à domicile, estime l'ONFV qui pointe des "incohérences du système de tarification" entre infirmiers à domicile et hospitalisation à domicile. Enfin, l'ONFV appel à une politique nationale en matière de fin de vie, rappelant au passage que "le Programme National de Développement des Soins Palliatifs 2008-2012 touche à sa fin".

Un sujet cher à François Hollande qui, dans son discours du 17 juillet dernier, insistait sur l'objectif de multiplier et de donner davantage de moyens aux services de soins palliatifs.