Directives anticipées: comment faire connaître ses volontés à ses proches?

Le litige dramatique autour de Vincent Lambert montre avec plus d'acuité encore l'importance de la rédaction de directives anticipées pour chacun. Dans ces dernières, l'individu précise ses volontés au cas où il ne pourrait plus les exprimer une fois parvenu en fin de vie.

A la racine de la terrible bataille juridique autour de Vincent Lambert réside l'impossibilité pour l'intéressé, plongé dans un état de conscience minimal, de faire entendre sa voix. Comment, évidemment, se faire une idée de ce que serait sa volonté quant à la poursuite ou non des soins dans la situation qui est aujourd'hui la sienne?

Il existe cependant une manière, prévue par la loi, en l'occurrence l'article 8 de la loi du 3 février 2016, de se prémunir contre un tel drame nourri d'intentions aussi indémêlables qu'invisibles. "J’insiste pour que les Français fassent des directives anticipées et désignent des personnes de confiance", a ainsi lancé ce mardi sur notre plateau Jonathan Denis, secrétaire général de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). 

Une initiative propre à chacun 

Toute personne majeure peut rédiger ses propres directives anticipées, anticipant ainsi sur une éventuelle incapacité à dire son mot sur "les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux", d'après les termes de l'article 8, une fois arrivé en fin de vie.

Le site service-public.fr, sur lequel on peut trouver des modèles de rédaction, précise encore le champ d'application de ces directives: "limiter ou arrêter les traitements en cours, être transféré en réanimation si l'état de santé le requiert, être mis sous respiration artificielle, subir une intervention chirurgicale, être soulagé de ses souffrances même si cela a pour effet de mener au décès".

Il faut noter qu'une personne sous tutelle peut elle aussi établir pareil document avec l'autorisation du juge ou de l'éventuel conseil de famille. 

Les directives doivent être couchées sur papier libre, datées et signées. Le rédacteur peut écrire sa volonté en pleine santé, comme atteint par la maladie. Cependant, dans ce dernier cas, s'il vient à être trop diminué pour composer lui-même le texte, l'individu peut faire appel à deux témoins dont sa "personne de confiance". 

Ce modèle s'applique à un patient déjà atteint. © Capture d'écran service-public.fr

ce modèle s'applique à une personne rédigeant ses directives en bonne santé. © Capture d'écran du service-public.fr

Faire connaître 

Car il faut faire et faire connaître. Si le médecin est tenu de s'enquérir de l'existence de directives anticipées quand la circonstance l'exige, encore faut-il que l'entourage soit mis dans la confidence. Il est donc indispensable de s'ouvrir à ses proches de la composition du document, et de sa localisation. On peut également le confier à son médecin traitant voire le verser dans son dossier médical partagé si on en dispose. 

Dans le cas d'un patient en fin de vie, incapable de s'exprimer, les directives anticipées devront s'imposer aux soignants, à l'exception de deux situations bien définies: une urgence vitale avant l'achèvement de l'évaluation complète du document, ou s'il apparaît que les directives sont "manifestement inappropriées ou non conforme à la situation médicale", dit encore le site service-public.fr. C'est une décision collégiale qui doit déterminer que les directives ne correspondent pas à la situation présente. 

Bien sûr, ces directives anticipées sont modifiables ou révocables par leur rédacteur si ce dernier souhaite revenir sur ses positions ou les amender.